Forskning

All forskning kring barns situation har traditionellt sett varit svår, främst då man inte sett barnet som informant utan studerat dem via deras föräldrar, by-proxy. Under 2000-talet har detta förändrats och de finns nu några studier där barnen varit i fokus men de är mycket få. Här finns några utvalda artiklar från olika delar av världen som koncentrerat sig på just barn med förälder sjuk i en neurodegenerativ sjukdom. Det är visat att det är stor skillnad på erfarenheterna jämfört med föräldrar med andra sjukdomar (där hopp, behandling eller bot finns).

Sammanfattningsvis ses:
  • Få studier
  • Sannolikt stort mörkertal.
  • Traditionell forskning by proxy – barnens historier har inte räknats.
  • Viss kännedom om hur det är att vara ung anhörig till sjuk förälder men inte samma sak som att ha en kognitivt sviktande förälder.
  • Misstanke om stort lidande som får konsekvenser på framtida liv.
  • Begränsad erfarenhet hos vårdpersonal.
  • Barnen kan känna sig föräldralösa trots två föräldrar.
  • Förbjudna känslor, inte samma som andra kroniska sjukdomar (bättre om föräldern var död, hade cancer).
  • Rekommendation om att se en yngre patient med kognitiv sjukdom som en del av en familj – familjecentrerad behandling och stöd.
  • Barn och ungdomar behöver ”safe space” att prata i. Att möta andra i samma situation kan vara avgörande.
  • Barn upplever sin förälders progressiva förlust av kognitiva förmågor under avgörande år i deras utveckling.



"How children of parents with dementia can make their subject positions understandable and meaningful" Qualitative Health Research 2019 Löwenmark, A.

Läs mer


Att vara för ung för demens.

Anhörigas upplevelser kring när en ung familjemedlem drabbas av en demenssjukdom Isabelle Hedin och Elin Sundgren Kandidatuppsats (SOPA63) HT20
Läs mer


UNGA NÄRSTÅENDE TILL PERSONER MED KOGNITIV SJUKDOM

Referenslista/ Litteraturöversikt sammansatt av Moa Wibom, Silvialäkare, överläkare och enhetschef på enheten för Kognitiv medicin, Ängelholms sjukhus.
Läs mer